Νέα έκκληση των γονιών της Άννας-Ιωάννας από την Χαλκίδα-Περιμένουμε τι; Να χειροτερέψει η κατάσταση της μικρής μας;

Μεγαλώνει η αγωνία των γονιών της μόλις 10 μηνών Άννας Ιωάννας από την Χαλκίδα για την υγεία της καθώς μέχρι σήμερα δεν έχουν βρει ανταπόκριση για το πρόβλημα της υγείας της μικρής. Να θυμήσουμε ότι η Άννα Ιωάννα πάσχει από το σύνδρομο νωτιαίας μυικής ατροφίας, την ασθένεια που έγινε ευρέως γνωστή στη χώρα μας από τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Δείτε τι αναφέρουν σε ανάρτησή τους οι γονείς της Άννας Ιωάννας

Και έρχεται η μέρα που βλέπεις το παιδί σου να δυναμώνει μέρα με την μέρα κ με αυτό το βλέμμα να σου λέει βοήθησε με ΜΠΟΡΏ ΚΑΙ ΠΕΡΙΣΣΌΤΕΡΑ..
Και να έχεις τους γιατρούς εκεί που δεν συμφωνούσαν στην “λοταρία” στην οποία έχουμε πάρει θέση για να δοκιμάσουμε άλλη μια φορά την τύχη μας την τύχη του παιδιού μας να σου λένε ξαφνικά σε ότι επικοινωνία κ να έχεις μαζί τους ότι περιμένουμε τα αποτελέσματα τις κληρώσεις γιατί τώρα έχουμε βρει την καλύτερη λύση..Για κάποιο λόγο τώρα δεν μας ενοχλεί καθόλου αυτή η λοταρία και σαν γιατρός τώρα δέχεσαι να μου λες την λέξει λοταρία και ούτε καν κλήρωση χωρίς ντροπή..
Αυτή η λοταρία για όσους δεν γνωρίζουν είναι πως έχει μπει η κόρη μας σε μια κλήρωση για το αν είναι τυχερή να κερδίσει δωρεάν την γονιδιακή θεραπεία..Αυτή η κλήρωση μπορεί να διαρκέσει κοντά ένα χρόνο ακόμα τα οποία αποτελέσματα βγαίνουν κάθε 2 εβδομάδες ημέρα Τρίτη..Στην πρώτη κλήρωση στην οποία πήραμε θέση έγινε λάθος μετάφραση μας είπαν και μας είπαν τα χαρμόσυνα πως το παιδί μας είναι τυχερό κ κέρδισε την θεραπεία του..Χαρά που πήραμε μόνο πανυγήρι που δεν κάναμε..Και μετά από 2 μέρες μας λένε συγνώμη λάθος..Λάθος?Σε τι?Και τώρα?
Περιμένουμε τι?Να χειροτερέψει η κατάσταση της μικρής μας για να κάνουμε κάτι?
Εμείς όμως ακόμα περιμένουμε και ακόμα ελπίζουμε πως θα μας βοηθήσει η κυβέρνηση κ ο υπουργός υγείας..Δεν ξέρουμε για πόσο ακόμα θα περιμένουμε κ θα ελπίζουμε όμως..