Οι γονείς αγωνιούν για την ζωή της μικρής Άννας – Ιωάννας-Τι είπαν στο evima.gr

Η σπάνια πάθηση με την ονομασία νωτιαία μυϊκή ατροφία έγινε γνωστή από την περιπέτεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο αγώνας του οποίου έχει συγκινήσει το πανελλήνιο. Από την ίδια ακριβώς ασθένεια πάσχει η μικρή Άννα – Ιωάννα Μπενίση μόλις 10 μηνών από την Χαλκίδα. Oι γονείς της μικρής μίλησαν στο evima.gr οπού μας εξηγούν πως είναι η κατάσταση της σήμερα.

Όπως ξέρετε η μικρή Άννα Ιωάννα πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου1 με προσδόκιμο τα 2 έτη. Αυτή τη στιγμή η μικρή μας παίρνει την θεραπεία που είναι ενεκριμένη στην Ευρώπη και στην χώρα μας που την κρατάει στη ζωή.

Πριν 2 μήνες εγκρίθηκε στην Ευρώπη η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma που γι αυτή την θεραπεία κάναμε όλοι αγώνα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ για την λάβει στην Αμερική. Αλλά τελικά εγκρίθηκε δεν εγκρίθηκε το ίδιο κ το αυτό. Δεν ξέρουμε πότε θα έρθει στην Ελλάδα, δεν ξέρουμε καν ποτέ θα κυκλοφορήσει στην Ευρώπη.

Εμείς ζητήσαμε από την γιατρό μας να ξεκινήσει να κάνει τις διαδικασίες για να λάβει η μικρή μας το φάρμακο. Και σε αυτό το θέμα είναι αρνητική όλοι είναι αρνητικοί. Η αρμόδια υπηρεσία μας ενημέρωσε πως πρέπει να περιμένουμε να τελειώσουν οι κληρώσεις, και όταν τελειώσουν οι κληρώσεις θα επικοινωνήσουμε ξανά.

Οι γονείς αγωνιούν για την ζωή της μικρής Άννας – Ιωάννας η οποία εξαρτάται από μια παγκόσμια κλήρωση. Που πριν 2 μήνες ο ΕΟΠΠΥ ενέκρινε το φάρμακο να έρθει στην Ελλάδα για να γίνει η θεραπεία μόνο σε ένα παιδί.

Ο χρόνος είναι ο χειρότερος εχθρός. Αυτό που ζητάμε δεν είναι χρήματα αλλά μια επίσημη  απάντηση και όχι αερολογίες από τους αρμοδίους, ώστε να πάρει η μικρή Άννα Ιωάννα την θεραπεία που χρειάζεται. Δήλωσαν χαρακτηριστικά οι γονείς της μικρής.