Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ: Στέκεται όρθιος, είναι συναρπαστικό

Με μικρά «θαύματα» είναι αντιμέτωποι κάθε ημέρα που περνά οι γονείς του 21 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Το αγοράκι, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, στέκεται πλέον στα πόδια του χωρίς υποστήριξη, το σώμα του δυναμώνει συνεχώς και οι γονείς του έχουν λόγους να εμφανίζονται αισιόδοξοι ότι με την πάροδο του χρόνου το αγόρι με τα χαρακτηριστικά εκφραστικά μάτια θα είναι λειτουργικό και αυτόνομο.

Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλάει στον «Ε.Τ.», περιγράφοντας την πορεία του παιδιού τους τελευταίους δύο μήνες που βρίσκονται στη Βοστόνη.

«Παρόλο που είναι κατά τους γιατρούς πολύ νωρίς από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας, έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια του μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης, μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτό το χρόνο τού ήταν αδύνατο. Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του και είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού, καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία», λέει ο κ. Γλωσσιώτης.

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ ξεκίνησε στις 14 Νοεμβρίου για ένα ταξίδι ζωής, που κανένας δεν γνώριζε την έκβασή του. Προορισμός η Βοστόνη και το παιδιατρικό νοσοκομείο «Boston Children’s Hospital», που τον δέχθηκε για χορήγηση μιας νέας, γονιδιακής, θεραπείας για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία που είναι εγκεκριμένη μόνο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA). Επικεφαλής της νευρολογικής κλινικής του αμερικανικού νοσοκομείου ένας Ελληνας, ο Βασίλης Δάρρας. «Πρόκειται για έναν εξαιρετικό επιστήμονα και άνθρωπο, τον οποίο ευχαριστούμε πολύ για όσα προσφέρει στο παιδί μας. Αυτός ήταν και ο λόγος για τον οποίο επιλέξαμε το συγκεκριμένο νοσοκομείο. Η κλινική θεωρείται κορυφαία σε όλο τον κόσμο», λέει ο κ. Γλωσσιώτης.

Η οικογένεια, εάν η πορεία της υγείας του μικρού παιδιού συνεχίσει να έχει θετική εξέλιξη, σε περίπου ένα με ενάμιση μήνα θα επιστρέψει στην Ελλάδα. Ο λόγος για τον οποίο παραμένουν στη Βοστόνη αυτούς τους μήνες μετά τη χορήγηση της θεραπείας είναι γιατί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ λαμβάνει θεραπεία κορτιζόνης και γιατί παρακολουθείται από τους γιατρούς. «Ευτυχώς, το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης, κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση επίσης έχει μειωθεί πολύ, επιστρέφουμε πίσω», εξηγεί στον «Ε.Τ.» ο πατέρας του αγοριού.

Με την επιστροφή στην Ελλάδα, το 21 μηνών παιδάκι θα συνεχίσει να λαμβάνει την εγκεκριμένη στην Ευρώπη θεραπεία που λάμβανε και πριν πάει στις ΗΠΑ, η οποία χορηγείται ανά τέσσερις μήνες, καθώς και να ακολουθεί θεραπείες ειδικής αγωγής. Παρόλο που οι γονείς του παιδιού έχουν γνωρίσει ένα αρκετά εκσυγχρονισμένο σύστημα υγείας στις ΗΠΑ και είχαν την ευκαιρία να έχουν πρόσβαση σε υλικά και παροχές που δεν υπάρχουν στην Ελλάδα -όπως λένε-, δίνουν μια νότα αισιοδοξίας για τους επαγγελματίες υγείας της χώρας μας, λέγοντας πως ανυπομονούν να κάνουν την ειδική αγωγή στην Ελλάδα. «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιωτάκη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο», αναφέρει ο κ. Γλωσσιώτης.

Σύμφωνα με τον ίδιο, η πρωτοποριακή αυτή θεραπεία αναμένεται σύντομα να εγκριθεί και στην Ευρώπη. Οπως λέει, επειδή η θεραπεία είναι ουσιαστικά η έγχυση του γονιδίου που λείπει από το παιδί αυτό, εκκρίνει πρωτεΐνη και με την πάροδο του χρόνου τα αποτελέσματα είναι όλο και πιο θετικά. Πρόκειται για μία άπαξ έγχυση, η οποία στον Παναγιώτη-Ραφαήλ έγινε πριν από περίπου δύο μήνες. Ο κ. Γλωσσιώτης αισθάνεται την ανάγκη να ευχαριστήσει για ακόμη μια φορά όλους τους Ελληνες, με τη βοήθεια των οποίων κατάφερε ο μικρός ασθενής να πάει στη Βοστόνη. «Ακόμη και τώρα χτυπούν δεκάδες τηλέφωνα καθημερινά και ρωτούν πώς πάει ο μικρός. Ομογενής ξεκίνησε μια ημέρα από τα Νέα Υόρκη, έκανε 4,5 ώρες ταξίδι, ήρθε απλώς στην είσοδο της πολυκατοικίας, άφησε ένα δώρο για τον Παναγιώτη και έφυγε. Είναι πολύ συγκινητικό».

Υπενθυμίζεται ότι με προσωπική παρέμβαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, το κόστος της θεραπείας στο αμερικανικό παιδιατρικό νοσοκομείο μειώθηκε στα 2,8 εκατομμύρια δολάρια σε σχέση με τα περίπου 3,5 εκατομμύρια δολάρια που ήταν η αρχική τιμή.

Από την έντυπη έκδοση του Ελεύθερου Τύπου